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Vaincre le sentiment d'impuissance
La médecine a ses limites. Parfois vous pouvez penser que, malgré sa compétence et son dévouement, votre médecin n’arrivera pas à vous guérir. Vous pouvez être découragé et penser que les traitements qu’on vous propose semblent inefficaces et très lourds à supporter.
Il y a quatre conseils pour continuer à aller de l’avant :
1 - vivre au jour le jour avec votre maladie et vos traitements, et non contre eux,
2 - privilégier la qualité de vie, puisque sa quantité vous apparaît réduite,
3 - sélectionner ce qui vous apparaît essentiel dans la vie de tous les jours,
4 - Gardez toujours espoir.
Vivre avec la maladie et les traitements
Votre maladie évolue et les traitements semblent avoir perdu leur efficacité. Il ne faut pas vous décourager et vouloir tout arrêter. Parlez en franchement avec votre médecin et avec la personne la plus proche de vous, en qui vous avez placé toute votre confiance. Ils peuvent vous aider utilement. Il y a toujours des possibilités aussi réduites soient-elles.
Il faut toujours espérer, et profiter du temps qui est devant vous. Même si vos chances de guérison sont faibles, elles existent toujours. Tous les cancérologues ont dans leur histoire quelques cas d’évolution favorable demeurés incompréhensible, compte tenu des connaissances scientifiques actuelles. Il faut que vous arriviez à tirer partie de votre situation.
Continuez le traitement qui vous est proposé en veillant avec votre médecin à ce que celui-ci soit le plus facile à supporter.
Si vous avez des douleurs, n’attendez pas pour en parler à votre médecin. Si aujourd’hui la médecine ne peut encore venir à bout de la maladie dans tous les cas, elle reste toujours en mesure de vous soulager. La médecine est armée pour la lutte contre la douleur, la lutte contre l’insomnie, l’angoisse ou la dépression.
Privilégier la qualité de vie, sélectionner l’essentiel
Si ni votre médecin ni vous même ne pouvez augmenter le temps qu’il vous reste à profiter de la vie, faites que ce temps soit le meilleur possible. Carpe diem, cueillez le jour disaient les anciens. Prenez tout ce qui vous fait plaisir dans la vie : vous pouvez partir quelques jours avec la personne que vous aimez, organiser des moments agréables avec votre famille et vos amis, faire les repas que vous appréciez (en principe il n’y a pas de régime particulier). Réglez tous les problèmes administratifs qui vous tracassent.
Si vous vous sentez fatigué, le meilleur remède est de vous reposer.
Sélectionner l’essentiel.
Sélectionner vos activités pour ne conserver que celles que vous jugez essentielles. Chaque fois que possible, joignez l’utile à l’agréable.
Les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont les soins administrés à un malade atteint d’un cancer évolué qui ne peut plus bénéficier des traitements anticancéreux spécifiques. Même si la médecine n’est plus en mesure de faire régresser la maladie, elle peut encore soulager et peut rendre la vie supportable.
Le recours à des soins palliatifs est proposé aux malades qui le désirent et à leur famille. L’intérêt pour les malades est de les mettre en situation suffisamment confortable pour qu’ils ne souffrent pas et qu’ils puissent vivre dans des conditions relativement acceptables. Cela n’exclut pas la possibilité de reprise ultérieure d’une thérapeutique anticancéreuse spécifique, mais cela l’annule pendant un certain temps.
Il s’agit ici ni d’un abandon définitif de la lutte contre le cancer ni encore moins d’un abandon du malade, mais d’une prise en charge différente jouant sur des prestations plus approfondies dans le domaine du support psychologique, de la lutte contre l’isolement, de la lutte contre la douleur et de la mise à disposition de nouveaux moyens du ressort d’une médecine générale adaptée. Les centres de soins palliatifs ne sont pas aménagés comme les hôpitaux, le cadre est plus convivial. Ils permettent des contacts familiaux meilleurs et le règlement individuel de problèmes personnels qui peuvent se poser.
Les modalités de prise en charge
Il y a quatre types de prise en charge et de structure :
1 - une prise en charge à domicile par le médecin généraliste, dans le cadre d’une hospitalisation à domicile ;
2 - une prise en charge à l’hôpital par une équipe mobile de soins palliatifs ;
3 - une prise en charge à l’hôpital en unité de soins palliatifs ;
4 - une prise en charge en centre de soins palliatifs.
Bien sûr de telles structures contribuent à gérer ce qu’on appelle les fins de vie, dans lesquelles la mort est un événement possible, voir attendu. Mais la compétence des équipes spécialisées fera que la mort sera préparée, et que vous serez entouré.
Si tel est votre cas, vous devez considérer la mort non comme une fin en soi, mais comme un relais, un passage de témoin à ceux de votre famille qui vous succéderont. La mort ne doit pas être vécue comme un échec. Elle peut être adoucie à condition de ne pas souffrir. Toute mort est individuelle. Elle se prépare de son vivant au contact de ses proches.
La pratique des soins palliatifs ne se discute pas. Elle est une obligation médicale, en particulier celle de tout médecin. Ce qui se discute en réalité est le type de structure proposée dont le choix revient essentiellement au malade.