Prévention

Cancer de l’adulte – Combattre la maladie

Un cancer peut survenir dans n’importe lequel de nos tissus, qu’il soit superficiel ou profond. Dans l’un de ces tissus, en un point localisé, les cellules se multiplient et s’organisent en tumeur.

Toutes les tumeurs ne sont pas cancéreuses. Les tumeurs cancéreuses envahissent les tissus normaux proches d’elles et leurs cellules peuvent s’échapper et migrer dans l’organisme. Ces cellules migratrices forment alors à distance de la tumeur, des colonies tumorales qu’on appelle métastases.

Il est nécessaire de déceler l’existence d’une tumeur le plus tôt possible. Dans la très grande majorité des cas, un cancer pris au début n’est pas douloureux. Mais il peut y avoir des exceptions que connaît bien votre médecin traitant.

Le cancer touche toutes les catégories de population. Il faut être particulièrement vigilant à partir de 50 ans, car c’est à partir de cet âge qu’on est le plus susceptible de développer un cancer.

Quels sont les signe d’alarme

Un cancer peut se manifester de différentes façons selon la nature et le siège du tissu atteint.

Les signes d’alarme peuvent être :

  • une grosseur palpable, apparue récemment dans l’un des seins chez la femme ou un nodule sous la peau, ou encore l’augmentation de volume ou l’induration (le fait de durcir) d’un ou de plusieurs ganglions. Ces ganglions anormaux sont appelés adénopathies. Ils roulent sous les doigts et sont le plus souvent indolores ;
  • un grain de beauté apparu récemment, ou s’étant modifié récemment, ou encore saignant au contact d’un vêtement ;
  • un saignement anormal : Chez l’homme ou la femme, il peut s’agir de sang dans les crachats (hémoptysie), dans les urines (hématurie) ou dans les selles (rectorragie). Ces saignements sont presque toujours indolores. Dans tous les cas, ils nécessitent des investigations complémentaires. Les rectorragies liées à un cancer digestif sont le plus souvent constituées de sang incrusté dans les selles. Elles doivent être distinguées du saignement d’une hémorroïde qui est en général non mêlé aux selles et qui s’accompagne le plus souvent de douleurs. Seul votre médecin traitant pourra faire la différence et au moindre doute vous prescrire une coloscopie.
    Chez la femme, il peut s’agir d’un saignement aussi minime soit-il, survenant entre les règles ou après la ménopause. Dans les deux cas, ce saignement est appelé métrorragie. Dans tous les cas, il doit conduire à un examen gynécologique. S’il survient après la ménopause, il doit toujours conduire le médecin à rechercher un éventuel cancer de l’utérus.
  • un symptôme persistant, aussi banal soit-il, tel que de la fièvre, un amaigrissement, une anémie, une toux récente qui traîne chez un fumeur, une modification de la voix (dysphonie), un blocage indolore à la descente du bol alimentaire dans l’œsophage (dysphagie), une irrégularité du transit intestinal, faite en particulier d’une alternance de diarrhée et de constipation, etc..

En cas de signes d’alarme, que devez-vous faire ?

Il faut consulter son médecin traitant le plus tôt possible. Celui-ci vous adressera au spécialiste de l’organe concerné ou d’emblée à un cancérologue (oncologue médical). Si vous n’avez pas de médecin traitant, n’hésitez pas à demander à votre pharmacien pour qu’il vous en conseille un dans votre quartier.

Quels sont les tests et examens qui vous seront prescrits ?

Il y a deux types d’examens :

  • une prise de sang pour la réalisation de certains tests chimiques ou biologiques,
  • des examens d’imagerie : radios, échographies, scanners, Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), scintigraphie.

Ces tests et examens peuvent aider au diagnostic. Ils aideront surtout à localiser la tumeur, à évaluer son étendue et à savoir si elle est opérable ou non par un chirurgien.

Comment fait-on le diagnostic de cancer ?

Le diagnostic de cancer repose sur une biopsie, c’est à dire un prélèvement du tissu anormal afin de pouvoir l’analyser au microscope. Il y a selon les cas deux façons de réaliser cette biopsie : soit directement par ponction si la tumeur est superficielle, soit au cours d’une intervention chirurgicale si la tumeur est profonde. Dans les deux cas, le fragment tissulaire est alors confié à l’anatomopathologiste qui l’étudie au microscope. En principe le résultat est transmis la semaine suivante à votre médecin traitant qui vous en informera.

Comment réagir à l’annonce du diagnostic ? Comment consulter à l’annonce du diagnostic ?

Le principal est de ne pas paniquer. Le cancer est une maladie très fréquente. Chaque année, dans notre pays, près de 300 000 personnes sont concernées. Il faut croire en la guérison, car celle-ci est fréquente. Mais il ne faut pas perdre de temps et consulter le plus tôt possible un cancérologue. C’est de la rapidité du traitement qui vous sera proposé que dépend la guérison. Seul un cancérologue vous expliquera la démarche précise à suivre.

Qui consulter ?

Il faut impérativement consulter un médecin cancérologue (encore appelé oncologue médical) qui selon le cas vous confiera à un chirurgien ou vous orientera vers un
radiothérapeute ou un autre spécialiste. Faites vous conseiller par votre médecin traitant. Lorsque vous avez le sentiment que la maladie est grave ou qu’on ne vous l’a pas suffisamment expliquée, il ne faut pas hésiter à consulter un cancérologue connu et reconnu, même s’il exerce loin de votre domicile. En tout état de cause, la guérison dépend de la confiance que vous faites au médecin qui vous prendra en charge et de la qualité des
traitements qu’il vous proposera.

Où consulter ?

Différents types de structure existent :

  • les Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC). Ils sont répartis dans les grandes régions.
  • les services de cancérologie. Ils existent dans la majorité des Centres HospitaloUniversitaires (CHU) ou dans les Centres Hospitaliers des grandes villes.
  • les cliniques privées. Elles disposent de blocs opératoires et certaines d’entre elles sont équipées de centre de radiothérapie et de chimiothérapie.

Ce n’est pas le type de structures qui compte, mais la qualité des traitements qu’elle propose et le sérieux des équipes qui l’animent. N’hésitez pas à contacter l’ARTAC, si vous souhaitez que l’on vous indique les structures de prise en charge les plus proches de chez vous.

La prise en charge de la maladie par la Sécurité Sociale ?

Le cancer fait partie des Affections de Longue Durée (ALD) qui sont prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Dès le diagnostic établi, votre médecin traitant ou le cancérologue que vous avez consulté doit obligatoirement faire une demande de prise en charge à 100% à la Sécurité Sociale. S’il paraît exister un lien entre le cancer et votre activité professionnelle, il faut que vous consultiez votre médecin du travail, qui seul pourra juger si vous avez droit à une indemnisation. Pour cela, il faut que ce lien entre votre activité professionnelle et votre maladie soit établi et que le type de cancer soit reconnu en tant que maladie professionnelle. La liste des cancers professionnels est publiée. Parlez-en à votre médecin du travail.

Il existe trois types de traitements classiques contre le cancer : la chirurgie, la radiothérapie et les traitements médicaux.
Ces traitements doivent être le plus souvent associés, car ils sont complémentaires. Ils doivent être combinés dans le cadre d’une stratégie programmée.
Une telle programmation est le plus souvent établie par le médecin cancérologue, ou encore appelé oncologue médical, ce qui justifie la nécessité de le consulter le plus tôt possible dès le diagnostic établi.

Traitements contre le cancer

Vous devez demander à ce qu’on vous explique clairement le programme de traitement qu’on vous propose afin de mieux comprendre. N’hésitez pas à demander des informations complémentaires à votre pharmacien sur les médicaments prescrits. Il vous conseillera au mieux.

La chirurgie

La chirurgie vise à retirer la tumeur. Généralement, pour extirper la tumeur dans des conditions satisfaisantes, il est nécessaire de retirer la totalité de l’organe atteint. Les interventions réalisées dépendent de l’organe atteint : mastectomie pour le sein, lobectomie pneumonectomie pour le poumon, colectomie pour le gros intestin, néphrectomie pour le rein, hystérectomie pour l’utérus, etc.
Dans de très rares cas, lorsque la tumeur est petite et bien circonscrite, il est possible de la
retirer (il s’agit d’une tumorectomie) et ainsi de préserver l’organe qui est atteint. C’est en particulier ce qu’on réalise en cas de très petits cancers du sein. Mais dans ce cas, il faudra obligatoirement compléter la tumorectomie par une radiothérapie post-opératoire.

La radiothérapie

La radiothérapie vise à détruire la tumeur par des rayons. Il existe différentes modalités de radiothérapie. La téléradiothérapie consiste en l’irradiation à distance de la tumeur. On fait appel le plus souvent à des hautes énergies (photons ou électrons) en utilisant une « bombe » au cobalt (cobaltothérapie) ou un accélérateur de particules. Les hautes énergies visent à irradier correctement les tumeurs profondes, alors que les énergies plus faibles (basses énergies )
visent à irradier les tumeurs superficielles, notamment lorsqu’elles atteignent la peau ou siègent sous elle. Dans ce cas, l’utilisation d’électrons (électronthérapie) permet d’y parvenir.
De façon générale, dans un schéma standard classique, la téléradiothérapie s’administre à raison d’une séance par jour, 5 jours par semaine (les week-ends sont exclus), pendant un total de 5 semaines. Mais il existe des protocoles plus longs ou plus courts, le choix entre ces différentes modalités dépendant de la situation clinique considérée, c’est-à-dire essentiellement du type de tumeur, de son siège et de son volume. En général, la délivrance
de séances de radiothérapie ne nécessite pas d’hospitalisation, le malade se rendant chaque jour à l’hôpital ou à la clinique.
La curithérapie est une deuxième modalité d’irradiation qui a lieu au contact direct de la tumeur. Le plus souvent on utilise des fils d’Irridium qu’on introduit dans la tumeur ou le lit tumoral, après que la tumeur ait été extirpée chirurgicalement. La curithérapie est donc un véritable acte chirurgical après lequel le malade est isolé dans une chambre protégée par une chape de plomb, pour éviter tout contact extérieur. Toute curithérapie nécessite donc une courte hospitalisation de l’ordre de 5 jours. La curithérapie n’est utilisée que dans quelques cas : cancer du col de l’utérus, certains cancers du corps de l’utérus, certains cancers du sein,
certains autres cancers.

Les diverses modalités de la radiothérapie, téléradiothérapie et curithérapie, cobaltothérapie et électronthérapie peuvent être combinées. C’est le radiothérapeute qui déterminera la nécessité de cette association.

Les traitements médicaux

Depuis ces dernières années, les traitements médicaux des cancers ont fait d’immenses progrès. Ils ont pour but de traiter non seulement l’organe atteint, mais aussi l’organisme tout entier par l’administration de médicaments anticancéreux.

A la différence de la chirurgie ou de la radiothérapie qui ne traitent la tumeur que localement, seuls les traitements médicaux ont une action générale permettant de traiter une tumeur qui a déjà disséminé ou qui est en voie de le faire.

Les traitements médicaux peuvent agir soit curativement lorsque la tumeur est métastasée cliniquement, soit préventivement pour détruire une dissémination existante, mais qui ne s’est pas encore manifestée cliniquement.

Il existe plusieurs types de traitements médicaux : la chimiothérapie cytotoxique et l’hormonothérapie sont les plus classiques ; l’immunothérapie, la thérapie génique et les thérapies non cytotoxiques sont encore du domaine de la recherche.

Ils peuvent néanmoins être utilisés chez vous, mais seulement dans certains cas et toujours en secteur hautement spécialisé. A cela s’ajoutent des traitements généraux de soutien : la lutte contre les effets secondaires de la chimiothérapie, la lutte contre la douleur, la lutte contre l’insomnie, l’angoisse ou la dépression.

Le programme thérapeutique

Les traitements de base précédents s’administrent le plus souvent de façon combinée, différemment selon que le cancer est limité localement ou étendu à l’organe ou à l’organisme.
Il y a une séquence chronologique des traitements à respecter pour avoir un maximum d’efficacité. A l’exception de cancers limités, c’est à dire des petites tumeurs, la
chimiothérapie doit généralement être réalisée avant la radiothérapie ou simultanément à elle, et le plus souvent avant la chirurgie. C’est dire la nécessité de consulter un médecin cancérologue (oncologue médical), le plus rapidement possible, car seul celui-ci est en mesure d’organiser la meilleure séquence thérapeutique correspondant à votre maladie.

Cancers limités (petites tumeurs)

Dans le cas des cancers limités, il faut le plus souvent d’abord opérer pour retirer l’organe atteint et faire suivre l’intervention selon les cas de radiothérapie et/ou de chimiothérapie.
Lorsque l’intervention a été incomplète, celle-ci sera complétée le plus souvent par une radiothérapie. Lorsqu’il s’avère que la tumeur a déjà essaimé dans les ganglions (la maladie est classée N+), il faut faire impérativement une chimiothérapie post-opératoire adjuvante de 6 à 12 mois.

Cancers localement évolués (grosses tumeurs)

Lorsque la tumeur est volumineuse, il faut d’abord faire une chimiothérapie pour réduire le volume tumoral, afin d’opérer secondairement dans de meilleures conditions. De même, lorsque la tumeur est inflammatoire, c’est à dire qu’elle évolue rapidement, il faut d’abord
faire une chimiothérapie pour la « refroidir », avant d’opérer ou d’irradier secondairement. Une telle chimiothérapie est appelée néoadjuvante. De façon générale, celle-ci est administrée pendant 3 à 6 mois avant le traitement local. Après la chimiothérapie néoadjuvante, on peut se trouver dans une situation analogue à celle
des cancers limités, tout en sachant qu’il faudra toujours reprendre la chimiothérapie après l’opération ou l’irradiation, et l’administrer encore pendant 6 à 12 mois, afin d’éviter toute reprise évolutive de la maladie.

Dans d’autres cas, on fera d’emblée une chimiothérapie combinée simultanément à une radiothérapie. C’est ce qu’on appelle une radio-chimiothérapie. Lorsque la radiochimiothérapie est terminée, il y a deux solutions : soit votre radiothérapeute juge que celleci est suffisante et vous devrez rester vigilant par une surveillance régulière, soit celui-ci juge qu’il faut poursuivre la chimiothérapie.

Cancers généralisés (tumeurs métastasées)

Les cancers généralisés relèvent d’abord et avant tout des traitements médicaux (chimiothérapie cytotoxique ou hormonothérapie). Après environ 6 mois, en cas de
régression incomplète de la tumeur, on peut adjoindre aux traitements médicaux des séances de radiothérapie sur les reliquats tumoraux. En outre en cas de localisation cérébrale, on sera presque toujours amené à irradier le cerveau. Dans certains cas, on sera amené à faire appel à la chirurgie, par exemple en cas de localisations osseuses posant des problèmes orthopédiques.
Dans tous les cas, il faudra poursuivre la chimiothérapie le plus longtemps possible, c’est-àdire pendant plusieurs années.

Depuis sa création en 1984, l’ARTAC a conduit de nombreuses recherches cliniques et théoriques. Elle a participé à la mise au point de nombreux médicaments anti-cancéreux. Parallèlement, l’ARTAC a contribué à la mise au point de plusieurs médicaments dits de Traitements de soutien
confort permettant de lutter contre la douleur. Il existe des traitements de soutien pour lutter contre l’insomnie, l’angoisse et la dépression qui peuvent survenir en cas de cancer.

La lutte contre la douleur

La souffrance doit être combattue par la médecine. Il est toujours inutile de souffrir, la médecine est particulièrement armée pour éviter la douleur.
Si vous souffrez, il faut aussitôt avertir votre médecin et en premier lieu votre médecin traitant qui vous prescrira un antalgique. Il existe différents types d’antalgiques qu’on utilise selon le type de douleur et selon son intensité. Les antalgiques mineurs sont à base d’aspirine
et de paracétamol, les antalgiques majeurs à base de morphine ou autres opiacées. L’ARTAC a contribué à diminuer la souffrance des malades en mettant au point une morphine retard à libération prolongée, qui permet d’avoir un effet prolongé dans le temps et donc de réduire la prise de comprimés. Un tel effet retard peut être aujourd’hui obtenu par la pose de patchs (pastille collée sur la peau), utilisant certains antalgiques proches de la morphine, qui pénètrent par la peau et diffusent dans l’organisme. De tels patchs sont renouvelés environ toutes les 48 heures.

La lutte contre l’insomnie

Les médicaments

Si vous n’arrivez pas à dormir la nuit, si vous êtes angoissé, si vous vous sentez déprimé, il ne faut pas hésiter à en parler à votre médecin traitant ou à votre cancérologue pour qu’il vous prescrive un médicament de soutien, pour lutter contre l’insomnie (hypnotique), l’angoisse (anxiolytique) ou la dépression (antidépresseur). Supporter seul ces difficultés, même si elles sont transitoires, ne sert à rien. Si votre médecin juge que ces médicaments sont indispensables, c’est qu’il considère que vos symptômes nécessitent ces traitements et que seul ces derniers pourront permettre d’améliorer votre état, même si vous faites appel à d’autres moyens.

Les hypnotiques et les anxiolytiques sont prescrits à votre demande, vous déterminez le moment où il vous paraît utile de les prendre. Par contre, l’effet des antidépresseurs est souvent ressenti après plusieurs semaines de prise. Il ne faut en aucun cas arrêter votre antidépresseur de vous même. C’est en effet à votre médecin seul de le décider et de le faire en diminuant progressivement les doses, car tout arrêt brutal pourrait entraîner des signes d’aggravation.

Les autres moyens pour lutter contre l’insomnie, l’angoisse et la dépression

Quand l’insomnie, l’angoisse ou la dépression sont des symptômes de faible intensité, les médicaments ne sont pas indispensables. Vous devez en parler à votre médecin, ou encore au psychologue de l’équipe soignante qui vous a pris en charge. Des entretiens réguliers avec un ou une psychologue peuvent vous être bénéfiques. Parler de soi, de sa maladie, être écouté et réconforté, soulage.
Votre psychologue pourra vous proposer des techniques de relaxation. N’hésitez pas à faire ce qui vous détend : des séances de yoga ou de gymnastique ; de la marche en forêt ou en montagne ; du sport, des voyages, des loisirs (cinéma, théâtre, musique, photo, etc.)
Il faut en effet profiter du temps libre que la maladie procure, pour faire ce qu’on n’avait pas eu le temps de faire auparavant. Par exemple : classement des photos de famille, collection de timbres, week-ends prolongés, visite d’un ami, etc… Toutes ces activités sont
recommandées, à la seule condition qu’elles vous détendent et ne vous fatiguent pas.
Les médicaments peuvent vous aider à surmonter une situation difficile passagère. L’intérêt d’activités relaxantes et agréables est de permettre de diminuer la dose des médicaments (hypnotiques, anxiolytiques, antidépresseurs) qui vous sont prescrits, et peut-être même de les supprimer, quand vous irez mieux.

Tout cancer initialement mal traité peut récidiver. C’est pourquoi il est primordial d’envisager, dès le début, le meilleur traitement possible et donc de consulter les meilleurs spécialistes.

Mais même correctement traités, certains cancers récidivent rapidement ou même évoluent d’emblée, en raison d’une résistance aux traitements proposés. Un tel échec n’est donc pas imputable à votre cancérologue. Vous devez lui faire confiance et le consulter à nouveau le plus rapidement possible. Il évaluera l’importance de l’échec initial, l’étendue de la récidive et vous proposera un nouveau traitement. De façon générale, les programmes thérapeutiques de seconde intention sont plus difficiles à établir que ceux de première intention car les traitements de rattrapage sont moins bien standardisés.
Si, par hasard, vous perdiez confiance dans votre premier cancérologue, vous pouvez consulter un deuxième spécialiste de votre choix, pour avoir un deuxième avis, à condition d’en informer le médecin ou l’équipe qui vous a pris en charge (ne serait-ce que pour assurer le transfert de votre dossier dans de bonnes conditions) et d’en informer votre médecin traitant qui pourra vous conseiller. Cependant, il est clair que tout changement d’équipe n’est pas toujours simple à réaliser et que celui-ci doit se faire le plus rapidement possible, afin de ne pas provoquer de rupture de traitement.

Si vous désirez changer d’équipe soignante, comment faire le transfert médical ?

Selon la loi, le dossier médical est la propriété du malade. En pratique, tous les malades suivis en secteur privé récupèrent le résultat de leurs examens et de leurs radios. De façon générale, le secteur public préfère conserver la plupart des documents médicaux, afin que ceux-ci restent accessibles et que le médecin qui vous suit puisse bénéficier de toutes les informations nécessaires au moment de la consultation. Vous avez la possibilité de demander un double des examens réalisés. Gardez les précieusement en les classant par ordre chronologique.

Lorsque vous désirez changer d’équipe, votre ancien médecin doit transmettre à votre nouveau médecin votre dossier médical complet ou au moins un double de toutes les informations nécessaires, afin que votre nouvelle prise en charge soit assurée dans les meilleures conditions. Pour cela, il faut demander par lettre à votre ancien médecin qu’il adresse l’ensemble de votre dossier à votre nouveau médecin. En général, les dossiers se transmettent de médecin à médecin et non directement aux patients.

Peut-on partir en vacances sous traitement ?

Bien sûr, car les vacances sont primordiales. On peut même dire qu’elles font partie du traitement, mais dans certaines conditions. Tout dépend en effet du type de traitement prévu ou en cours, de l’évolution de votre maladie, de votre état général et du type de vacances que  vous projetez. Il faut en effet ici concilier les impératifs du traitement avec vos vacances, et adapter celles-ci au protocole thérapeutique. C’est donc avec votre cancérologue qu’il faut
prévoir vos vacances. Et pour cela, il faut lui en parler plusieurs mois à l’avance.

Que faire lorsque vous vous sentez guéri ?

Lorsque vos différents traitements sont terminés et même si vous vous sentez bien, il faut toujours revoir le cancérologue qui vous a pris en charge initialement pour la mise en place de la stratégie thérapeutique. Dans tous les cas, une surveillance étroite et régulière s’impose en raison du risque de rechute tardive.

Après la fin du traitement, il convient généralement de revoir son cancérologue :

  • quatre fois par an la première année
  • trois fois par an la deuxième année
  • deux fois par an la troisième année
  • tous les ans après cinq ans

Vous pouvez être amené à vous poser de nombreuses questions à propos du cancer ou des conséquences qu’il engendre. L’ARTAC est là pour vous aider à répondre à quelques unes de ces questions telles que :

  1. Les relations avec la famille
  2. Les comportements avec les malades
  3. Les questions diverses
  4. Les questions relatives aux soins

Les relations avec la famille

Doit-on informer sa famille ?
Toute personne traitée pour un cancer est en situation psychologique fragile. Elle nécessite d’être épaulée par son conjoint, une personne de la famille ou un proche en qui elle ait confiance. Il faut choisir la personne qui vous aidera à surmonter les difficultés et les moments de solitude.
Même lorsque la famille est soudée, certains malades préfèrent ne pas en parler à leurs parents, leur conjoint, leurs enfants, dans l’idée de les protéger, de leur épargner toute souffrance.

Cependant, pour mieux supporter les traitements, il est toujours préférable d’être soutenu par ses proches et donc de les tenir informés. Il ne sert à rien de rester seul. Lorsque vous êtes malade, la famille finit toujours par comprendre que vous êtes malade et cherche à vous aider. Ne pas associer vos proches à votre combat peut générer chez eux un sentiment préjudiciable d’inutilité et une forte angoisse. A l’inverse, en les associant à votre
combat, non seulement ils vous aideront, mais vous aussi vous les aiderez. En les rendant utiles à votre égard, vous apaiserez leur angoisse et la votre.

Vous pouvez aussi en parler à vos enfants, dès qu’ils sont en âge de comprendre. Les isoler, leur cacher la vérité ne peut qu’aggraver leur souffrance et leur angoisse. Votre conjoint et vos enfants peuvent faire face avec vous.

Quel rôle peut jouer la famille ?

La survenue d’un cancer dans une famille est souvent génératrice d’angoisse. La façon dont est ressentie l’événement est un révélateur de la structure familiale. Face à la maladie, chacun des membres de la famille réagit à l’égard du malade selon sa propre angoisse, mais aussi selon son positionnement au sein de la famille, selon les liens affectifs qui l’unissent au malade et aux autres membres de la famille.
L’impact du cancer sur les relations familiales est très différent en fonction de ces éléments.
Le médecin éventuellement aidé d’un psychologue doit gérer au mieux ces différents cas de figures. Il est néanmoins un certain nombre de règles générales essentielles à considérer.

Relations entre malade, famille et médecin

1 – Dans l’extrême majorité des cas, le malade est prioritaire. C’est à lui de décider ce qui le concerne directement. Le médecin doit donc répondre essentiellement et prioritairement à la demande du malade, s’il veut garder sa confiance. Le médecin pourra alors ne pas répondre à toutes les demandes de la famille et seulement à celles qui ont été validées et acceptées par le malade.
2 – La famille est souvent elle-même bouleversée. Négliger cet état de fait est une erreur. D’où la nécessité que le médecin éventuellement aidé du psychologue adopte une attitude de compréhension et d’aide psychologique à l’égard de la famille. Avec l’accord du malade, il est donc recommandé que la famille assiste aux consultations ou tout au moins aux consultations essentielles (par exemple le choix d’un nouveau traitement).
3 – Le médecin doit tenir le même discours au malade et aux membres de sa famille, afin de ne pas marginaliser le malade et perdre sa confiance. Sauf en cas d’urgence ou pour des raisons exceptionnelles, la famille n’a pas à avoir de contact directs avec le médecin, sans l’accord du malade.
4 – Dans tous les cas, lutter contre l’angoisse de la famille est essentiel. Car l’angoisse de la famille aggrave celle du malade. L’angoisse de la famille n’est pas nécessairement identique à celle du malade. Elle peut varier dans le temps. C’est au moment du diagnostic et du début des traitements que le malade a le plus besoin de soutien.
5 – Tout malade atteint de cancer se bat contre la maladie pour guérir. Il n’a donc pas forcément l’angoisse de la mort que peut ressentir sa famille ou ses proches. Par contre, il a éventuellement celle de subir les traitements qui lui sont imposés. Le médecin doit rassurer le malade.
6 – Il est des cas particuliers liés à l’âge. Ainsi l’enfant malade ne redoute pas forcément certains gestes thérapeutiques, mais la perte des activités habituelles liées à son âge. Il peut, en raison de la maladie, se culpabiliser et avoir peur de perdre l’amour et la confiance de ses parents. Il faut veiller à ce que la vie considérée comme « normale » à cet âge soit préservée au mieux des possibilités. La maladie ne doit pas altérer la relation de l’enfant avec ses parents. Il est donc nécessaire que ceux-ci demeurent toujours très proches de l’enfant. A l’inverse, la personne âgée malade peut redouter, plus que la mort, de subir des traitements qu’elle considère comme de l’acharnement thérapeutique, si elle juge qu’elle a assez vécu. Il faut que le médecin respecte cet aspect, en adoptant les traitements au vécu personnel de chaque malade.
7 – Il est exceptionnel que la survenue d’un cancer déstabilise par elle-même la structure familiale. Généralement, l’annonce d’un cancer consolide la structure familiale autour du malade et favorise une solidarité entre les membres de la famille. Cependant, la survenue d’un cancer peut amplifier une dysharmonie latente et provoquer une réaction de fuite d’un conjoint.

Les Comportements avec les malades

Comment se comporter avec un malade atteint de cancer ?

Tout cancer « appartient » au sujet qui en est atteint. C’est donc à l’écoute du malade et non à l’écoute de ses propres sentiments qu’il faut être.
Respecter ce que pense le malade de sa maladie est prioritaire. Certains malades préfèrent ne pas en parler. Certaines personnes nient même l’existence de leur maladie ; c’est ce qu’on appelle une dénégation ou déni. Il faut respecter un tel déni, c’est-à-dire ne pas transgresser
l’interdit que ces malades se sont fixés, tout en leur donnant les informations suffisantes, afin que malgré un tel déni, ils acceptent leur traitement. D’autres malades préfèrent parler de leur maladie. Il faut d’abord et avant tout savoir les écouter pour pouvoir leur répondre justement. Le discours doit rejoindre celui du médecin cancérologue. Il y a ici trois règles :

1 – Il est inutile de prononcer le mot « cancer », lorsque la maladie est connue et acceptée du malade. On peut simplement parler de maladie. Il ne sert à rien d’insister sur ce terme qui a une résonance particulière de gravité.
2 – Il ne faut jamais prédéterminer avec certitude l’évolution de la maladie. Même si le pronostic apparaît sévère, il peut y avoir des exceptions et à l’inverse, une guérison peut ne pas être totalement certaine.
3 – Il faut toujours garder espoir. Seul l’espoir permet de lutter contre la maladie.

Que faire pour aider un malade ?

La règle d’or est d’être à l’écoute du malade, de répondre à ses demandes si elles sont formulées ou de les sentir ou les anticiper. si elles ne le sont pas. Tout est ici affaire de sensibilité et de jugement.

La maladie et les traitements fatiguent. Cette fatigue peut être physique, psychologique ou les deux. Il est bien d’aider le malade dans ses démarches administratives, de l’accompagner à ses consultations ou séances de traitement, de le décharger en partie des problèmes quotidiens. Il est nécessaire de tenir compte des nouveaux horaires du malade, imposés par les traitements, la fatigue, l’évolution de la maladie ou le programme thérapeutique. Dans la mesure du possible, il faut savoir adapter sa propre vie quotidienne aux capacités de résistance du malade et à ses désirs.

La grande majorité des malades demande qu’on les comprenne, qu’on comprenne le combat qu’ils mènent et leur souffrance. Plus rarement certains malades préfèrent rester seuls, la solitude faisant office de rempart contre la maladie. Cette solitude peut être motivée par le fait qu’ils ne veulent pas déranger, imposer leur maladie aux êtres chers afin de les protéger contre les inconvénients qu’ils occasionnent et les souffrances qu’ils traversent. Dans de tels cas, certaines personnes peuvent se sentir coupables vis à vis de leur famille d’être malade.
De telles situations doivent être gérées avec tact. Tout en respectant l’isolement du malade, il faut être à son écoute en faisant preuve de prévenance.

Les questions diverses

Le cancer est-il contagieux ?

Dans l’état actuel des connaissances, aucun cancer n’est connu pour être contagieux. Seule une infection microbienne ou virale banale qui peut concerner tout le monde peut être contagieuse. Si vous avez de la fièvre, il est préférable de s’abstenir d’avoir des contacts avec vos proches, et si vous êtes traité pour un cancer ORL ou que vous avez une infection de la bouche, évitez de les embrasser, par simple mesure d’hygiène.
A l’inverse, toute personne chez laquelle un cancer a été diagnostiqué est plus fragile en raison de sa maladie et des traitements suivis. Si vous êtes traité pour un cancer, il importe donc d’éviter d’être en contact avec des personnes ayant la grippe ou une autre infection. En outre, il peut être bénéfique de vous faire vacciner préventivement contre la grippe. Vous devez en parler à votre médecin traitant qui vous conseillera.

Le cancer est-il héréditaire ?

La majorité des cancers ne sont pas héréditaires. Cependant, un certain nombre d’entre eux peuvent l’être : certains cancers du sein, certains cancers gynécologiques, certains cancers du gros intestin, certaines tumeurs particulières. Mais il faut être vigilant sur les définitions !
Pour parler de possible hérédité cancéreuse, il faut qu’il y ait, outre le cancer que vous avez, au moins deux cas de cancer de même type dans votre famille, chez les ascendants ou la fratrie. En effet, étant donné que les cancers sont très fréquents, certaines familles peuvent présenter des cas de cancers de types variés chez leurs ascendants, sans qu’on puisse parler réellement d’hérédité. Votre médecin cancérologue doit vous dire s’il existe ou non un risque héréditaire dans votre descendance. N’hésitez pas à lui indiquer les cas de cancer dans votre famille.

Que faire face à une hérédité cancéreuse ?

On admet qu’une hérédité cancéreuse existe dans environ 1 à 5 % des cas de cancers. C’est en particulier le cas de certains cancers du sein et du gros intestin (colon). S’il y a dans votre famille des cas de cancers de même type que le votre, votre médecin cancérologue doit vous conseiller de consulter un spécialiste en conseil génétique, car il est indispensable de faire une enquête généalogique précise et de réaliser des tests de dépistage génétique dans votre famille. Ces tests de dépistage concernent essentiellement les cancers du sein et les cancers digestifs. Ils consistent en une prise de sang et /ou éventuellement en d’autres examens, tels une coloscopie, si un risque de polypes existe.

Le but de ces tests est de vérifier s’il y a chez les membres de votre famille un gène de susceptibilité au cancer. Si tel est le cas, une surveillance régulière et des gestes de prévention sont nécessaires pour éviter chez eux l’apparition de cancer.

Le stress peut-il induire l’apparition d’un cancer ?

Souvent certains malades pensent que leur cancer peut avoir été provoqué par un stress, et qu’il est lié à la survenue d’un événement psychologique grave, tel qu’un décès, la mort d’un être cher, un conflit familial sévère ou encore un divorce. Certains psychologues ou psychanalystes le pensent aussi, et considèrent que le stress, parce qu’il peut induire un déficit immunitaire, peut provoquer l’apparition de certains cancers, notamment chez le
jeune adulte. La réponse doit être nuancée.

Le rôle du stress dans l’apparition des cancers n’est en effet aujourd’hui pas prouvé scientifiquement, de même que l’existence d’un profil psychologique spécifique à l’origine des cancers. Aucune étude scientifique sérieuse ne démontre en effet qu’un cancer puisse être provoqué par le stress. En outre, à l’exception de certains cancers d’origine virale, c’està-dire donc dans la très grande majorité des cas, le cancer survient en l’absence de tout déficit immunitaire. C’est la raison pour laquelle le stress ne fait pas partie des causes classiques de cancer. Néanmoins celui-ci pourrait intervenir indirectement, s’il est par exemple à l’origine d’un tabagisme chronique, ou encore d’un déséquilibre alimentaire, dont on sait qu’ils sont quant à eux, des causes de cancer.

Il faut donc se méfier ici des idées toutes faites, relevant plus de la perpétuation de mythes anciens plutôt que de faits scientifiques crédibles, expérimentalement prouvés.

On sait aujourd’hui que le cancer résulte de mutations survenant au niveau de certains gènes de nos cellules. Le stress ne peut induire par lui-même de telles mutations. Par contre, il serait possible que le stress accélère l’évolution d’un cancer déclaré, soit parce qu’il serait à l’origine de la libération par l’organisme de certains facteurs de croissance stimulant la multiplication des cellules cancéreuses (ce qui n’est cependant pas prouvé), soit parce qu’il serait à l’origine d’un déficit immunitaire (un tel déficit n’induisant pas le cancer mais accélérant son évolution), soit encore parce qu’il entraînerait un mauvais suivi des traitements.

Le vieillissement de la population peut-il expliquer l’augmentation du nombre de cancers ?

Selon les non-environnementalistes, l’actuelle augmentation d’incidence des cancers pourrait être liée en partie à l’augmentation de l’espérance de vie. Vivant plus vieux, la probabilité de faire un cancer serait plus élevée. L’argument repose sur l’idée que les cellules de l’organisme, en vieillissant, seraient plus enclines à muter spontanément et donc à devenir cancéreuses. Cet argument est souvent assorti de l’une ou l’autre des phrases populaires suivantes : « c’est parce qu’on vit plus vieux qu’on fait des cancers ». L’argument est là aussi totalement injustifié du point de vue scientifique, pour plusieurs raisons : d’abord, parce qu’actuellement, l’augmentation de fréquence des cancers concerne la plupart des tranches d’âge, y compris celles caractérisant les sujets jeunes et en particulier les enfants ; ensuite, parce qu’au plan biologique, pour qu’une cellule mute, il faut qu’elle se divise.

Or c’est chez l’enfant et le jeune adulte que le nombre de cellules capables de se diviser – ce qu’on appelle les « cellules souches tissulaires » – est le plus important et que la fréquence des divisions y est la plus élevée. Il en résulte que c’est chez l’enfant et le jeune adulte que la possibilité de muter est a priori élevée. Chez le sujet âgé, il peut y avoir à la fois une production spontanée plus importante de radicaux libres mutagènes et une altération de la réparation de l’ADN liée au vieillissement de la machinerie cellulaire et donc une possibilité de muter élevée, mais en réalité les deux phénomènes de probabilité mutationnelle, le premier lié aux capacités réduites de division des cellules, le second à leur vieillissement, tendent en effet à se compenser mutuellement chez lui. Ceci explique que pour une cellule, la probabilité de muter spontanément n’est sans doute pas plus élevée chez les sujets âgés que chez les sujets jeunes.

Enfin, si on ne peut nier que le nombre de cancers augmente avec l’âge, une autre hypothèse non liée au vieillissement mais liée à la survenue de mutations provoquées doit être considérée, en vertu des lois de la cancérogenèse : pour qu’un cancer survienne, l’accumulation d’un nombre critique de mutations dans une cellule est nécessaire, ce qui signifie que plus la durée d’exposition aux facteurs de risque est longue et plus la probabilité
d’avoir obtenu ce nombre critique est élevée. Ainsi plus on est âgé et plus la probabilité de faire un cancer augmente. Contrairement à l’opinion médicale courante, ce n’est probablement pas le vieillissement biologique qui intervient de façon prédominante, mais la durée d’exposition aux facteurs de risques.

Les questions relatives aux soins

Quelle différence y a-t-il entre les traitements de soutien et les médecines alernatives ?

Encore faut-il distinguer clairement les traitements de soutien de ceux que proposent les médecines alternatives ou parallèles, qui, se situant hors du champ scientifique de la médecine officielle et ayant pour objectif de la remplacer, conduisent toujours à des échecs.
C’est là un constat essentiel, incontournable, qui ne souffre aucune exception. Or ici, la confusion peut exister dans l’esprit de certains, entre les traitements de soutien qui peuvent s’ajouter aux traitements anticancéreux classiques, tels que nous les acceptons et même les recommandons à certains des malades, et les traitements alternatifs, tels que les proposent ces fausses médecines. Or cette confusion est d’autant plus grande que la dénomination américaine de Complementary and alternative medicine, les classiques CAM, mélange les deux types de traitements, ceux de « soutien » qu’on peut utiliser en complément des traitements anticancéreux officiels et ceux « alternatifs » qui visent à se substituer à eux. Et le piège est d’autant plus trompeur qu’aux Etats-Unis, 50% des malades atteints de cancer y auraient recours, au moins à une reprise au cours de leur maladie, sans qu’on sache exactement quel traitement ils utilisent.

Il est donc essentiel ici, qu’à la suite des travaux réalisés en France par le cancérologue Simon Schraub, nous informions solennellement les malades des dangers qu’il y a à tout confondre et des risques extrêmement graves qu’ils encourent pour leur santé, s’ils utilisent des traitements alternatifs en remplacement de ceux proposés par la médecine officielle. Pour qu’ils puissent néanmoins utiliser en toute sécurité les traitements de soutien, il est donc nécessaire de définir clairement ce qu’ils sont par rapport aux médecines alternatives.

Un traitement de soutien est caractérisé par sept conditions qu’il est impératif de respecter :

1. Il n’a pas pour objectif de traiter la maladie. Il n’est donc pas une alternative aux traitements anticancéreux, c’est-à-dire qu’il ne peut en aucun cas se substituer à eux. Il ne peut être administré qu’en complément d’eux. Et c’est là le point essentiel.
2. Il n’agit pas sur la maladie elle-même, mais éventuellement sur les symptômes qui lui sont associés (douleur, perte d’appétit, perte de poids), sur certains effets indésirables des traitements anticancéreux (état nauséeux, fatigue), ou sur l’état général du malade, ce qu’on appelle le « terrain » naturel ou réactionnel (stress, nervosité, anxiété, angoisse, état de malêtre etc…), jamais sur les éléments sanguins.
3. Il fait appel à quatre catégories de moyens : (1) des médicaments ; (2) des thérapeutiques fonctionnelles et réparatrices ; (3) une prise en charge psychologique et certaines techniques de relaxation ; (4) éventuellement certains « moyens paramédicaux », tels que l’homéopathie et l’acupuncture.
4. Il doit être compatible avec les traitements anticancéreux, autrement dit ne pas nuire à leur calendrier d’administration, ni à leur efficacité et donc pour cela ne pas présenter d’effets indésirables, en particulier toxiques.
5. Il doit être efficace sur les symptômes qu’il est censé contrôler ou supprimer (voir la condition n°2). Or comme ces symptômes sont subjectifs, seul le malade est juge de cette efficacité et donc décide s’il doit être poursuivi ou non.
6. Sauf pour les médicaments prescrits par le médecin (catégorie 1), il n’est pas obligatoire. Les catégories 2, 3 et 4 ne peuvent donc être imposées au malade. Elles ne peuvent lui être que proposées ou c’est le malade lui-même qui en fait la demande. Pour les catégories 2, 3 et 4, c’est donc le malade qui décide de leur utilité.
7. Enfin il doit être administré en toute transparence. Si le malade décide d’utiliser un traitement de la catégorie 2, 3 ou 4, il doit impérativement en avertir son médecin et en particulier son cancérologue qui seul peut juger si le traitement de soutien qu’il désire est compatible avec les traitements anticancéreux.

Si ces sept conditions sont réunies, il n’y a aucune raison de ne pas faire appel à un traitement de soutien pour mobiliser toutes ses forces en vue de la guérison.

Faut-il aller se faire soigner à l’étranger ?

La question d’aller se faire soigner à l’étranger est parfois posée, surtout s’il s’agit d’un enfant, d’un adolescent, voire d’un jeune adulte. La réponse est clairement non, car notre pays est l’un des meilleurs au monde, en ce qui concerne les traitements des cancers.
La chirurgie est le plus souvent de très bon niveau. De même que la radiothérapie, car celle-ci est née en France, au début du siècle dernier, après les travaux de Henri Becquerel et de Marie Curie qui ont tous les deux obtenu le Prix Nobel. Les équipes françaises de radiothérapie n’ont donc rien à envier aux autres équipes étrangères, en particulier anglaises ou nord-américaines.
Il en est de même des traitements médicaux, notre pays étant considéré, y compris par les États Unis, comme un leader mondial dans le domaine des recherches sur les nouveaux médicaments anticancéreux.
En outre, la plupart des recherches en cancérologie se font à un niveau international, et la grande majorité des cancérologues français font partie de la Société Européenne du Cancer (ESMO) et/ou de la Société Américaine de Cancérologie Clinique (ASCO). C’est d’ailleurs grâce à certains cancérologues français que la Société Européenne du Cancer a été créée en France.

Et c’est grâce aux chercheurs de l’ARTAC travaillant en étroit partenariat avec l’industrie pharmaceutique, que de nombreux médicaments anticancéreux ont été mis au point. Dans notre pays, tout nouveau médicament anticancéreux, dès qu’il est connu, est immédiatement mis à la disposition du corps médical, grâce à une politique très dynamique des instances nationales et européennes pour leur mise sur le marché. C’est dire qu’il convient de se méfier des annonces fracassantes, faisant état d’un nouveau médicament qui aurait été découvert dans un autre pays. Cependant, si tel était le cas, n’hésitez pas à en parler à votre cancérologue. Lui seul pourra vous renseigner et vous confirmer que le médicament en question n’est en réalité pas un remède miracle, ou qu’il existe bien en France, mais qu’il ne peut pas être utilisé dans votre cas.

Pouvez-vous participer à des recherches cliniques et comment le faire ?

Les progrès thérapeutiques actuels sont en grande partie liés à la recherche clinique. Sans elle, il n’y aurait aucune certitude qu’un nouveau médicament soit suffisamment bien toléré et efficace. L’ARTAC a procédé à de nombreuses études cliniques depuis dix-huit ans et c’est à elle qu’on doit en 1986 l’introduction en France des procédures de recherche spécifiques qu’on appelle « les Bonnes Pratiques Cliniques » (BPC). Sans la participation des malades, aucune recherche clinique ne serait possible. L’ARTAC vous recommande d’«entrer» dans des essais de recherche clinique, mais sous certaines conditions.

En France, les études de recherche médicales sur l’être humain ne sont possibles que dans des conditions et selon des modalités précisément définies par divers textes législatifs, en particulier la loi du 20 décembre 1988, communément appelée « loi Huriet-Sérusclat ».

Selon cette loi, les CCPPRB ou « Comités Consultatifs de Protection des Personnes dans la Recherche Biomédicale » ont pour rôle de vérifier avant la mise en oeuvre d’un protocole de recherche que celui-ci obéit aux grandes règles de l’Ethique et que toutes les mesures sont prises pour protéger au mieux les personnes qui y participeront.

Votre participation doit être volontaire et librement consentie, après qu’une information claire et précise vous ait été donnée.

Il importe ainsi que vous donniez personnellement votre accord pour entrer dans un essai thérapeutique après avoir soigneusement lu la fiche d’information. Celle-ci fait état du nouveau produit ou médicament à expérimenter et des modalités de son administration. Vous y consentez en signant un formulaire de consentement. Mais avant de signer, il faut vous assurer que le protocole de traitement qui vous est proposé ait bien été validé par un CCPPRB qui a donné un avis favorable.

Demandez conseil à votre cancérologue avant d’entrer dans un essai. Assurez-vous que ce qui est proposé répond bien à votre cas, et que vous pourrez en retirer un bénéfice, bien que celui-ci ne puisse pas être estimé avec certitude avant la réalisation de l’essai. Le fait qu’un CCPPRB ait donné un avis favorable implique que votre intérêt ait nécessairement été préservé. Il n’y a donc aucune crainte à entrer dans de tels essais et cela d’autant plus, qu’à chaque moment, vous pouvez décider de vous en retirer, sans que votre prise en charge médicale doive en souffrir. Cependant, l’intérêt de tels essais est que votre prise en charge médicale soit encore plus rigoureuse.

La médecine a ses limites. Parfois vous pouvez penser que, malgré sa compétence et son dévouement, votre médecin n’arrivera pas à vous guérir. Vous pouvez être découragé et penser que les traitements qu’on vous propose semblent inefficaces et très lourds à supporter.

Il y a quatre conseils pour continuer à aller de l’avant :

1 – vivre au jour le jour avec votre maladie et vos traitements, et non contre eux,
2 – privilégier la qualité de vie, puisque sa quantité vous apparaît réduite,
3 – sélectionner ce qui vous apparaît essentiel dans la vie de tous les jours,
4 – Gardez toujours espoir.

Vivre avec la maladie et les traitements

Votre maladie évolue et les traitements semblent avoir perdu leur efficacité. Il ne faut pas vous décourager et vouloir tout arrêter. Parlez en franchement avec votre médecin et avec la personne la plus proche de vous, en qui vous avez placé toute votre confiance. Ils peuvent vous aider utilement. Il y a toujours des possibilités aussi réduites soient-elles.
Il faut toujours espérer, et profiter du temps qui est devant vous. Même si vos chances de guérison sont faibles, elles existent toujours. Tous les cancérologues ont dans leur histoire quelques cas d’évolution favorable demeurés incompréhensible, compte tenu des connaissances scientifiques actuelles. Il faut que vous arriviez à tirer partie de votre situation.
Continuez le traitement qui vous est proposé en veillant avec votre médecin à ce que celui-ci soit le plus facile à supporter.

Si vous avez des douleurs, n’attendez pas pour en parler à votre médecin. Si aujourd’hui la médecine ne peut encore venir à bout de la maladie dans tous les cas, elle reste toujours en mesure de vous soulager. La médecine est armée pour la lutte contre la douleur, la lutte contre l’insomnie, l’angoisse ou la dépression.

Privilégier la qualité de vie, sélectionner l’essentiel

Si ni votre médecin ni vous même ne pouvez augmenter le temps qu’il vous reste à profiter de la vie, faites que ce temps soit le meilleur possible. Carpe diem, cueillez le jour disaient les anciens. Prenez tout ce qui vous fait plaisir dans la vie : vous pouvez partir quelques jours avec la personne que vous aimez, organiser des moments agréables avec votre famille et vos amis, faire les repas que vous appréciez (en principe il n’y a pas de régime particulier). Réglez
tous les problèmes administratifs qui vous tracassent.

Si vous vous sentez fatigué, le meilleur remède est de vous reposer.

Sélectionner l’essentiel.

Sélectionner vos activités pour ne conserver que celles que vous jugez essentielles. Chaque fois que possible, joignez l’utile à l’agréable.

Les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont les soins administrés à un malade atteint d’un cancer évolué qui ne peut plus bénéficier des traitements anticancéreux spécifiques. Même si la médecine n’est plus en mesure de faire régresser la maladie, elle peut encore soulager et peut rendre la vie supportable.
Le recours à des soins palliatifs est proposé aux malades qui le désirent et à leur famille. L’intérêt pour les malades est de les mettre en situation suffisamment confortable pour qu’ils ne souffrent pas et qu’ils puissent vivre dans des conditions relativement acceptables. Cela n’exclut pas la possibilité de reprise ultérieure d’une thérapeutique anticancéreuse spécifique, mais cela l’annule pendant un certain temps.

Il s’agit ici ni d’un abandon définitif de la lutte contre le cancer ni encore moins d’un abandon du malade, mais d’une prise en charge différente jouant sur des prestations plus approfondies dans le domaine du support psychologique, de la lutte contre l’isolement, de la lutte contre la douleur et de la mise à disposition de nouveaux moyens du ressort d’une médecine générale adaptée. Les centres de soins palliatifs ne sont pas aménagés comme les hôpitaux, le cadre est plus convivial. Ils permettent des contacts familiaux meilleurs et le règlement individuel de problèmes personnels qui peuvent se poser.

Les modalités de prise en charge

Il y a quatre types de prise en charge et de structure :

1 – une prise en charge à domicile par le médecin généraliste, dans le cadre d’une hospitalisation à domicile ;
2 – une prise en charge à l’hôpital par une équipe mobile de soins palliatifs ;
3 – une prise en charge à l’hôpital en unité de soins palliatifs ;
4 – une prise en charge en centre de soins palliatifs.

Bien sûr de telles structures contribuent à gérer ce qu’on appelle les fins de vie, dans lesquelles la mort est un événement possible, voir attendu. Mais la compétence des équipes spécialisées fera que la mort sera préparée, et que vous serez entouré.

Si tel est votre cas, vous devez considérer la mort non comme une fin en soi, mais comme un relais, un passage de témoin à ceux de votre famille qui vous succéderont. La mort ne doit pas être vécue comme un échec. Elle peut être adoucie à condition de ne pas souffrir. Toute mort est individuelle. Elle se prépare de son vivant au contact de ses proches.

La pratique des soins palliatifs ne se discute pas. Elle est une obligation médicale, en particulier celle de tout médecin. Ce qui se discute en réalité est le type de structure proposée dont le choix revient essentiellement au malade.

Cette partie s’adresse essentiellement au corps médical, à tous les professionnels de santé, mais également aux malades eux-mêmes et à leur famille.

L’Annonce de la maladie

Tout cancer crée un traumatisme psychologique, une fracture venant rompre le cours habituel de la vie. Lorsqu’on est atteint de cancer, il y a l’«avant», le «pendant» et l’«après».
L’annonce de la maladie constitue en elle-même toujours un choc psychologique, une crise existentielle dont on a individualisé différentes phases. La sévérité de cette crise dépend de trois facteurs : la façon dont la maladie est annoncée par le médecin, la gravité ressentie par le malade et ses capacités de résistance psychologique.

Depuis sa création en 1984, l’ARTAC a toujours milité pour que l’annonce de la maladie concerne essentiellement le malade, qu’elle soit toujours faite par un médecin expérimenté et qu’elle soit le reflet d’une vérité, annoncée avec tact.

Le malade prioritaire

Toute maladie est individuelle. Elle concerne principalement la personne qui en est atteinte mais aussi, bien que secondairement, les autres, c’est-à-dire essentiellement les membres de la famille. C’est donc avant tout au malade qu’il faut s’adresser, sans pour autant négliger la famille, qui pourra être informée selon le désir du malade. C’est en effet au malade et à lui seul, de décider si l’annonce doit être faite à lui seul ou en présence de la personne de son choix (conjoint, enfant ou proche).

Qui doit annoncer la maladie ?

L’annonce de la maladie constitue toujours un événement, qui même s’il n’est pas empreint de gravité, doit toujours être considéré comme sérieux, car il engage l’avenir. Le mieux placé est ici à l’évidence le médecin, et plus particulièrement le médecin cancérologue, car seul ce dernier pourra associer à l’annonce du diagnostic, l’annonce de la stratégie thérapeutique proposée. Un tel lien entre le diagnostic et l’existence de possibilités thérapeutiques est
primordial, car seul celui-ci permet de juguler l’angoisse du malade et de sa famille. L’essentiel est en effet d’établir lors de la première consultation, une sorte de contrat de confiance entre le malade et le médecin qui le prendra en charge. Et pour cela, il n’y a qu’une seule façon de faire : dire la vérité.

Quelle vérité annoncer et comment la dire ?

Le mot « cancer » fait toujours peur, car encore aujourd’hui il porte en lui une résonance de mort possible. Au moment du diagnostic, personne ne connaît avec précision la stricte vérité, ni le médecin, aussi expérimenté soit-il, ni le malade, qui de son côté découvre parfois la maladie. Car en matière de cancer, au plan individuel, le pronostic n’est jamais définitivement établi. Les experts les plus chevronnés se sont tous un jour trompés. Il y a donc ici trois règles
d’or à respecter :

1. Il faut dire la vérité avec les mots choisis
Il est nécessaire de donner au malade les informations qu’il attend. Le médecin doit s’adapter à chaque cas particulier et toujours expliquer la maladie, car il peut toujours le faire, sans nécessairement prononcer le mot « cancer » ou ne le prononcer qu’une seule fois, au moment du diagnostic. En effet, il n’est pas nécessaire de marteler le discours avec le terme « cancer » une fois que le malade a compris ce qu’il en était. Le terme en lui-même amplifie
l’inquiétude.
2. Il faut dire la vérité avec espoir
Puisqu’au plan individuel l’évolution précise est inconnue, il faut toujours laisser le bénéfice du doute en faveur du succès. On ne peut gagner une guerre que si, avant de la livrer, on a l’espoir de la gagner. Le discours du médecin doit donc toujours être empreint d’espoir et suffisamment mobilisateur pour motiver le malade à se battre. En particulier, le médecin doit lui dire qu’il ne sera pas seul dans son combat, mais épaulé par lui-même et l’ensemble de l’équipe soignante.
3. Il faut dire la vérité, sans jamais finaliser
Puisque l’évolution précise individuelle est inconnue, et peut faire exception aux statistiques, le médecin ne peut jamais finaliser, en d’autres termes annoncer un pronostic précis. Seule en effet l’évolution au jour le jour dira ce qu’il en est réellement du pronostic. En fait, l’essentiel ici est d’engager le combat le plus rapidement possible, de le faire au maximum des possibilités médicales et de croire au succès. Or pour que le malade se batte, il faut que le médecin croit lui-même en la possibilité de guérison. Toute maladie aussi évoluée soit-elle, doit donc être considérée par le médecin comme potentiellement guérissable.

Le Combat contre la maladie

Les traitements proposés sont souvent lourds à supporter. En cas de chirurgie mutilante, celle-ci s’accompagne le plus souvent d’une altération de l’image corporelle et/ou d’une fonction organique. Cette altération est d’autant plus profonde que la mutilation est sévère (anus artificiel, ablation d’un sein, ablation d’un membre) et qu’elle est ressentie comme invalidante, au plan fonctionnel. Elle diffère aussi selon le sexe.

Chez la femme, c’est la féminité qui le plus souvent est d’abord et avant tout concernée. L’ablation d’un sein chez la femme jeune, induit toujours un traumatisme psychologique, qui peut néanmoins être corrigé secondairement par la pose d’une prothèse mammaire, dans des conditions esthétiques le plus souvent satisfaisantes, grâce aux très grands progrès récents de la chirurgie esthétique et réparatrice. De même, l’apparition d’un gros bras peut être souvent minimisée par des soins appropriés. L’ablation des organes génitaux internes (hystérectomie) peut induire un traumatisme psychologique, en raison de la castration qui lui est habituellement associée, lorsqu’elle est réalisée chez la femme jeune en âge de procréer, d’autant plus s’il n’y a pas eu de maternités antérieures. Pour les femmes jeunes, n’ayant pas eu d’enfants et désireuses d’en avoir, une solution est alors d’envisager une adoption. Au demeurant, très souvent ces femmes jeunes comprennent la situation qui est avant tout de sauver leur vie, et compensent leur absence de maternité par des relations plus proches au sein du couple, avec leurs amis, ou au plan professionnel.

Chez l’homme, plus que l’apparence, c’est avant tout la perte de fonction, en particulier sexuelle, et le retentissement professionnel qui sont avant tout à considérer, en cas de chirurgie mutilante. Le retentissement professionnel lié au handicap sera combattu par un reclassement professionnel, grâce à l’action déterminante de l’assistante sociale. Plus difficile à juguler est l’impuissance induite par certaines interventions, tout particulièrement chez les sujets jeunes. Des moyens de suppléance existent, adaptés à chaque cas particulier. Chez de tels sujets jeunes, sans doute conviendra-t-il de peser avec une très grande vigilance le pour
et le contre des interventions chirurgicales, conduisant à une impuissance définitive. La radiothérapie et son cérémonial sont le plus souvent bien supportés. La radiothérapie respecte en effet le plus souvent l’image corporelle. Par ailleurs, le cérémonial auquel elle
donne lieu, plutôt que de générer l’inquiétude, le plus souvent rassure, la puissance de la technique médicale et celle affichée de son appareillage ayant la vertu de mettre en confiance et d’apaiser.
Par contre, l’administration des traitements médicaux, et en particulier de la chimiothérapie cytotoxique, ont une part non négligeable de retentissements psychologiques, en raison des effets secondaires qu’ils occasionnent. Parmi ces effets secondaires, la perte des cheveux (alopécie) est sans doute l’inconvénient le plus souvent ressenti comme une altération de l’image corporelle, surtout chez la femme jeune. Il faudra donc que le médecin cancérologue rassure le malade en lui indiquant que l’alopécie est toujours transitoire (les cheveux repoussent toujours), que des moyens seront mis en œuvre pour limiter la perte des cheveux
(port d’un casque hypothermique, au cours des séances de chimiothérapie), et qu’en cas d’alopécie sévère, on pourra toujours utiliser une perruque (prothèse capillaire). Il s’ajoute cependant aux inconvénients précédents la nécessaire compliance aux traitements : répétition des séances de chimiothérapie, à dates et horaires imposés, venues régulières et obligations à l’hôpital ou en clinique, vacances à concevoir en fonction du programme thérapeutique, etc… qui par leur contrainte et le dysfonctionnement qu’ils occasionnent dans la vie quotidienne peuvent générer une certaine tension psychologique.

Enfin la résistance de la maladie aux traitements, avec pour conséquence la perception possible d’une mort prochaine, ou à l’inverse, en cas de guérison apparente, l’angoisse d’une rechute, sont des évènements psychologiques et médicaux qu’il faut gérer au mieux des possibilités, selon chaque cas particulier.

L’Annonce de la rechute

Une rechute est toujours possible, que celle-ci soit précoce, dans les deux années suivant le diagnostic, ou tardive, après cinq ans ou plus d’évolution favorable.
Toute rechute est en soi toujours un nouveau traumatisme psychologique, d’autant plus sérieux qu’il est inattendu et que le combat antérieur a été rude, en d’autres termes que le malade s’est investi initialement de façon importante pour combattre sa maladie. Le discours du médecin ne peut plus être ici celui qu’il était, au moment de l’annonce du diagnostic, même s’il doit être encore le plus apaisant et le plus mobilisateur possible.
Tout espoir n’est pas perdu. La guérison est encore possible, même après une rechute. D’une part le malade traverse une nouvelle crise existentielle qui peut lui faire perdre confiance en son médecin, et d’autre part le médecin traverse la crise exactement inverse : il faut qu’il lutte contre sa propre frustration face à un échec qu’il n’a pas voulu (toute rechute est ressentie comme un échec médical). Il faut qu’il préserve ou récupère la confiance que le malade a placée en lui. La gestion au plan médico-psychologique de toute rechute est donc ici l’apanage des médecins cancérologues les plus éprouvés. Il faut d’abord et avant tout rassurer le malade dans la mesure du possible, en expliquant comment la rechute est survenue ; puis préciser son importance, en refaisant un inventaire complet de la maladie. Enfin, proposer un nouveau traitement, après avoir fait un bilan soigneux des différentes possibilités thérapeutiques qui peuvent être encore utilisées ou réutilisées, en sachant que ces possibilités s’épuiseront progressivement au fur et à mesure que la maladie évoluera, en d’autres termes qu’on n’arrivera pas à la faire régresser.

Vivre la maladie

L’ « après » n’est jamais plus comme l’ « avant », même lorsque l’évolution est favorable et que la guérison survient. Avec un cancer, la notion du temps n’est plus la même. Le temps subjectif se raccourcit, autrement dit la perception de la mort étant plus prégnante, la durée de vie projetée acquiert une limite. En outre, le rapport aux autres change. Avant l’annonce de la maladie, le cancer était la maladie des autres. Au moment du diagnostic, il devient sa propre maladie et le malade entre alors dans le monde des autres. Seuls les malades, certains proches et sans doute aussi certains médecins, particulièrement expérimentés et à l’écoute
de leurs malades, peuvent comprendre ce que cela signifie.

Il existe en réalité deux mondes qui le plus souvent se comprennent difficilement : celui des bien-portants et celui des malades. Pour les bien-portants, la vie est immédiate, spontanée, le plus souvent non réfléchie. Pour les malades, la vie est un combat permanent qui se mérite par l’effort. Elle a donc un prix, et ce prix coûte cher. Elle impose réflexion. Les difficultés ne sont plus seulement celles de tous les jours, mais aussi et surtout celles engendrées par la maladie et les traitements. Le malade se sent donc en sursis, et dans une certaine mesure, exclu du monde des biens portants et donc de la société. Toute famille de malade, tout médecin, tout professionnel de santé doivent comprendre cela. Et ils le comprennent souvent d’autant mieux qu’eux-mêmes sont âgés et donc qu’ils se sont eux-mêmes
rapprochés de la mort, donc de leur malade.

Car avec le cancer, le malade pense plus souvent que les biens portants à la mort. La vie de tous les jours prend un nouveau sens. Et c’est ce sens nouveau, cette expérience en réalité pleine de richesses, qu’il faut savoir cultiver : toujours aller à l’essentiel, supprimer de la vie les détails inutiles, profiter au maximum de ceux qui peuvent apporter de la joie, et du bonheur, aussi futiles soient-ils, dans la mesure du possible resserrer les liens avec les membres de sa famille ou de ses proches, accepter l’aide que ceux-ci proposent, assurer l’avenir de ses successeurs par des démarches administratives appropriées, afin que lorsque le moment ultime arrivera, le malade, comme tout être humain, soit prêt, en toute conscience.

L’ARTAC, depuis sa création, a largement contribué à l’essor des traitements médicaux du cancer. Elle a été à l’origine du développement de plusieurs nouveaux médicaments et de la mise au point de nouvelles stratégies thérapeutiques. Nous ne rapportons ici que les médicaments et stratégies actuellement utilisés en particulier à l’Hôpital Européen Georges Pompidou.

Nouveaux médicaments cytotoxiques

L’ARTAC a été pionnière dans le développement clinique de plusieurs médicaments dont la Mitoxantrone, la Vinorelbine (Navelbine®), le Taxotère et la Gemcitabine.

Le Taxotère est une molécule dérivé de l’if, Taxa baccata. Aujourd’hui les indications thérapeutiques du Taxotère, grâce aux travaux de plusieurs équipes notamment françaises, se sont élargies aux cancers du sein localisés à pronostic réservé, aux cancers bronchiques et surtout aux cancers de la prostate métastasés, devenus résistants à l’hormonothérapie (voir plus loin).

La Vinorelbine (Navelbine) est un médicament qui, comme le Taxotère a été découverte par le Pr. Pierre Potier, médaille d’or du CNRS, avec qui l’ARTAC a travaillé très étroitement. L’ARTAC a montré que la Vinorelbine (Navelbine) était active dans les cancers du sein. Elle présente aussi une certaine activité dans les cancers de l’ovaire et de la prostate.

La Gemcitabine est active également dans les cancers du sein et de l’ovaire. L’ARTAC a montré qu’elle était active dans les cancers de l’ovaire, en combinaison avec le Cisplatine®. Le très grand intérêt de cette combinaison est qu’elle est active en cas de résistance à l’association Carboplatine – Taxol®.

Nouvelles stratégies thérapeutiques

Il s’agit de stratégies thérapeutiques mises au point depuis ces dernières années ou en cours de mises au point par l’ARTAC.

Cancers du sein métastasés Cancers de l’ovaire
Association Vindésine-5F continu – Verapamil .

Cancers de l’ovaire Cancers ORL Cancers de la prostate Stade I-II
Association Cisplatine – Gemcitabine.

Cancers de la prostate Stade I-II Cancers de la prostate métastasés
Traitement exclusif par l’association Antagoniste LH-RH – Antiandrogène.

Cancers de la prostate métastasés Tumeurs endocrinoïdes métastasées
En cas d’échec du Taxotère, traitement par de nouveaux médicaments dont le Sutent® (voir plus loin).

Tumeurs endocrinoïdes métastasées
Traitement exclusif par la Somatuline ou l’Interferon alpha.

Cancers ORL
Traitement par chimiothérapie exclusive (Cisplatine-5F continu).

Nouvelles « biothérapies » (disponibles en service spécialisé)

Il y a quatre nouveaux médicaments ou groupes de médicaments :
Un anticorps monoclonal, l’Herceptin (trastuzumab) actif dans les cancers du sein présentant les récepteurs du facteur de croissance épidermique (erb2). L’Herceptin® est souvent associé au Taxol.

Des médicaments angiogéniques, dont les chefs de fil sont le Sutent® (SU11248) et le Nexavar® (BAY-439). Ces médicaments sont actifs dans les cancers du sein et aussi dans les cancers de la prostate.

Un anticorps monoclonal, l’Erbitux® (Cetuximab) dirigé contre les récepteurs EGFR de type 1, utilisé pour le traitement des cancers du gros intestin. L’Erbitux® est le plus souvent utilisé en association avec la chimiothérapie, en cas de résistance aux chimiothérapies classiques. Enfin un autre anticorps monoclonal, voisin de l’Erbitux®, le Tarceva® (Erlotinib) utilisé pour le traitement des cancers bronchiques, en association à la chimiothérapie.